لبخندهای پسرک

پدر و مادر شدن کار زیاد سختی نیست. کافی است ازدواج کنی و روزی تصمیم بگیری که بچه‌دار شوی. قضیه تازه از بعد از تولد فرزند آغاز می‌شود. به‌خصوص اگر فرزند شما دارای بیماری یا اختلالی باشد.

پسرم سال 1388 به دنیا آمد. شیرین و دوست‌داشتنی مثل همه بچه‌های دیگر. ولی زمانه زیاد سر سازش با او نداشت. یک‌ساله بود که من و مادرش از هم جدا شدیم. به یکی از هزاران دلیل ناگفته‌ای که هر زندگی مشترکی را ممکن است به پایان برساند. از یک‌سالگی منتظر شیرین‌زبانی‌اش بودیم اما حرف نمی‌زد. خب شاید عادی بود. شاید بعضی از بچه‌ها دیرتر به زبان بیایند. دلمان را به این حرف‌ها خوش می‌کردیم. با بچه‌های دیگر بازی نمی‌کرد. به اسباب‌بازی‌هایش توجهی نشان نمی‌داد. حتی به صدازدن اسمش هم واکنشی نداشت. دو سال و نیمه بود که دیگر طاقتمان طاق شد و احساس خطر کردیم. خانم دکتر چنددقیقه‌ای پسرم را معاینه کرد. بعد صندلی‌اش را کشید عقب و آرام گفت: اوتیسم. و این‌گونه داستان متفاوت پسرک قصه ما شروع شد. اوتیسم اختلالی فراگیر و ناشناخته است.

فراگیر ازاین‌جهت که امروز بر اساس آخرین آمارها از هر 65 کودک متولدشده یکی با این اختلال به دنیا می‌آید. بسیار پرتعدادتر از تمامی اختلالات بدو تولد دیگر. یعنی در هر روز صدها کودک اوتیستیک در ایران متولد می‌شود. اگر خوب توجه کنید و علائم اوتیسم را به درستی بشناسید در پیرامون خود به راحتی یک فرد اوتیستیک را خواهید یافت.  ناشناخته از این باب که متاسفانه تاکنون نه دلیلی برای به وجود آمدنش یافت شده و نه درمانی برای آن. کودکان اوتیستیک با آدم‌های پیرامون خود به شیوه متداول ارتباط برقرار نمی‌کنند. درون دنیایی ناشناخته هستند. دنیایی که نه کلامی دارد و نه مراودات معمول جامعه در آن جای می‌گیرد. و متاسفانه جامعه تاکنون این دنیا را به رسمیت نشناخته است. اختلالی با محدودیت‌ها و هزینه‌های سرسام‌آور. و بدون هیچ حمایت دولتی و شبه‌دولتی. ولی درد پسر من تنها به این خلاصه نشد. همزمان با اختلال اوتیسم پسرک من مبتلا به سرطانی بدخیم شد که با رنج‌ها و دردهای بسیار و با از دست دادن چند عضو بدن بعد از دو سال توانست بر آن غلبه کند. این سرنوشت تلخ و متفاوت من را بر آن داشت تا تجربیات و روزمرگی‌های دونفره‌مان را در فضای مجازی به نگارش درآورم. در فضای مجازی پسر من اسمی ندارد. به او می‌گویم «پسرک» و سال‌هاست که هزاران نفر او را با این نام می‌شناسند. او نماینده‌ای است از بیش از صد هزار کودک اوتیستیک. هیچ نام و عکسی هم از من در این میان نیست. من فقط یک پدرم. پدری که امروز برای پسرش به تحصیل و شغل و ازدواج و ده‌ها آرزوی دور از دسترس نمی‌اندیشد. امروز تنها آرزوی من اندکی بهبود است. تنها چند گام جلوتر. و برای این «اندک» سال‌هاست که تلاش می‌کنم و با اتکا به لبخندهای هر از گاه پسرک امیدوارانه به پیش می‌روم. پدر و مادر شدن کار سختی نیست اما پدر و مادر ماندن شاید باشد.