یک‌میلیون و ۷۰۰ هزار کارگر کودک در ایران

بحران در وضعیت دارویی بیماران تالاسمی
بحرانی ‌شدن وضعیت دارویی برای بیماران تالاسمی خبری است که در لابه‌لای اخبار انتخابات گم شده است. انفعال وزارت بهداشت برای دریافت ارز دارویی مرجع 2200 تومانی کار را به جایی رسانده است که بیماران بیماری‌های خاص علاوه بر درد بیماری، گرفتار درد دارویی هم شوند. به گزارش شرق در همین رابطه دبیر انجمن تالاسمی ایران از کمبود شدید داروی دسفرال خبر داد و گفت: اگر این وضع ادامه یابد، شاهد بروز عوارضی همچون نارسایی‌های قلبی، دیابت و نارسایی کبد در بیماران خواهیم بود. محمدرضا مشهدی با اعلام این خبر که برخی بیماران تالاسمی مصرف‌کننده داروی تزریقی دسفرال حدود یک‌ماه است که دارو نگرفته‌اند، افزود: بعد از گذشت دو ماه از سال، هنوز دولت سیاست شفافی در خصوص تامین داروهای بیماران تالاسمی اعلام نکرده است. دبیر انجمن تالاسمی ایران گفت: بر اساس شنیده‌های پراکنده از مدیران دارویی کشور، در سال ‌جاری دولت قصد دارد داروهای تزریقی را فقط از منابع داخلی تامین کند. این سیاست با دو اشکال اساسی مواجه است. بسیاری از بیماران و پزشکان در خصوص کیفیت داروهای داخلی شبهه دارند و از مصرف و تجویز این داروها خودداری می‌کنند. همچنین شرکت‌های داخلی به هیچ‌وجه قادر به پاسخگویی به نیاز بیماران به داروی تزریقی نیستند و این مساله در سال‌های گذشته به وضوح اثبات شده است. در تالاسمی ماژور یا نوع شدید، فرد دو ژن معیوب دارد و بیمار است. فرد مبتلا به تالاسمی ماژور با توجه به وضعیت هموگلوبین به تزریق مکرر خون نیاز دارد، به نحوی که ممکن است در هر ماه دو تا سه بار به دریافت خون نیاز داشته باشد. وابستگی بیماران نوع سوم تالاسمی به تزریق خون، در شرایطی است که هم‌اکنون با کمبود دارویی مواجه شده‌اند و به گفته دبیر انجمن تالاسمی اگر این وضع ادامه یابد، شاهد بروز عوارضی همچون نارسایی‌های قلبی، دیابت و نارسایی کبد در بیماران خواهیم بود و بسیاری از کارشناسان و مدیران میانی وزارت بهداشت با انجمن تالاسمی ایران هم‌عقیده‌اند که توزیع داروی تزریقی دسفرال ضروری است، با وجود این به دلیل دستور وزیر بهداشت در خصوص عدم واردات داروهایی که مشابه داخلی دارند، قادر به پاسخگویی به نیاز بیماران تالاسمی نیستند. امیدواریم که در مدت تغییر و تحولات دولت فعلی و آتی این بحران به فراموشی سپرده نشود.

فرزندان سفارشی می‌رسند
آیا می‌توانید ظاهر و استعداد‌های فرزند خود را پیش از تولد تعیین کنید؟ شاید خیلی از والدین علاقه‌مند باشند تا فرزندانی شبیه به ایده‌آل‌های خود داشته باشند. احتمالاً خواهید گفت این امر بیشتر به درد سوژه‌های فیلم‌های هالیوود می‌خورد، اما به نظر می‌رسد این امر در عالم واقع نیز امکان‌پذیر باشد. مهر در گزارشی به این مساله پرداخته ‌است. در این مطلب آمده است: سیدمحمد‌حسین قادریان عضو هیات علمی دانشگاه علوم پزشکی شهید بهشتی در حاشیه برگزاری نوزدهمین کنگره باروری و ناباروری ایران که در بیمارستان میلاد برگزار شد، تاکید کرد: الان در اروپا و آمریکا، موضوعBABY DESIGN یا همان طراحی بچه از لحاظ خصوصیت‌های ظاهری و... انجام می‌شود. اکثریت زوجین به انتخاب تخمک و جنینی که ضریب هوشی بالاتری داشته باشد علاقه‌مند هستند. یعنی اینکه بچه‌ای طراحی کنی که میانگین هوشی بالاتری داشته باشد. وی با بیان این مطلب که در حال حاضر این موضوع در ایران انجام نمی‌شود، به زوجین نابارور در کشورمان اشاره کرد و گفت: اگر مشکل نازایی از خانم باشد، از طریق تخمک اهدایی مشکل را حل می‌کنند اما اگر مشکل ژنتیکی و مربوط به آقا باشد، یکی از مراجع با شرایطی اجازه داده است که روش انتقال تخمک به رحم انجام شود. در خارج از کشور این قسمت را «های‌لایت» کرده‌اند و می‌گویند کسی که می‌خواهد تخمک بگیرد، از کسی بگیرد که میانگین هوش فامیل او بالا باشد. از این طریق، یک درصدی کمک می‌کند به 50درصدی که ارتباط ژنتیکی مادر با فرزند تامین شود. سایر موضوعات مثل قد‌بلند بودن، رنگ چشم و... نیز قابل استحصال است. در اروپا و آمریکا می‌گویند کسی که می‌خواهد تخمک اهدایی بگیرد، بدون اینکه بداند از چه کسی این تخمک را می‌گیرد، می‌تواند درخواست کند از کسی باشد که در فامیل، بیماری و مواردی مثل کوتا‌قد بودن و... نباشد. در ایران ما فقط به دنبال بیماریابی جنین هستیم ولی در خارج فراتر از این رفته‌اند و مواردی مثل انتخاب تخمک و یا جنین دارای ضریب هوشی بالا و... مورد توجه قرار گرفته و گریزی از این نیست. از سال 2011 که موضوع تعیین خصوصیت جنین انجام می‌شود، دیر یا زود مجبوریم به این سمت برویم. البته اگر ارزیابی جنین قبل از انتقال به رحم در کشور ما قابل انجام باشد.

گزارشی از پایتخت ام‌اس ایران
این روزها بیماری ام‌اس به یکی از بیماری‌های گسترده کشور بدل شده ‌است. ام‌اس نوعی بیماری است که در آن به تدریج بسیاری از عصب‌های موجود در مغز و نخاع، غلاف میلین خود را از دست می‌دهند و دستگاه ایمنی بدن فرد پادتن‌هایی را بر ضد بافت‌های خودش تولید می‌کند. بیماری ام‌اس در اثر عواملی مانند عفونت ویروسی در دوران کودکی در افراد دارای استعداد ژنتیکی ایجاد می‌شود و همچنین شواهد موجود حکایت از آن دارد که ممکن است بیماری در ارتباط با مصرف بعضی چربی‌های رژیم غذایی ایجاد شود، اما عامل برانگیزاننده مشخصی در این زمینه شناسایی نشده است. به گزارش قدس ایران در ابتلا به بیماری ام‌اس جزو 10 کشور اول دنیاست؛ آمار بیماران ام‌اس در استان اصفهان به طور میانگین 60 نفر در هر 100 هزار نفر است که از میانگین جهانی نیز بیشتر است. طی سال‌های گذشته، تشکیل پرونده‌های فراوان بیماران ام‌اس در بیمارستان‌های اصفهان و مقایسه آن با آمارهای کشور موجب شده اصفهان پایتخت بیماری ام‌اس در ایران نامیده شود. آمار مبتلایان به ام‌اس در ساکنان شهرهای مناطق غرب اصفهان، در مجاورت رودخانه و صنایع بزرگ، از دیگر نقاط اصفهان بیشتر است. به اعتقاد برخی از کارشناسان، تخلیه پساب‌های شیمیایی صنایع در زاینده‌رود و آلودگی هوا درپی استفاده نکردن صنایع از فیلترهای مناسب در شیوع بیماری ام‌اس در این مناطق موثر است. در همین زمینه انجمن بیماری ام‌اس اصفهان پیرامون اینکه چرا اصفهان از نظر بیماری ام‌اس نخستین رتبه در کشور را داراست و آیا آب اصفهان در این زمینه دخالت دارد، می‌گوید: اصفهان نخستین رتبه ام‌اس در کشور را به خود اختصاص داده و طی تحقیقات به عمل‌آمده به دلیل اینکه در این بیماری عامل برانگیزاننده مشخصی شناسایی نشده، آب اصفهان و برنج لنجان در بیماری ام‌اس هیچ نقشی ندارد. قدس در بخش دیگری از گزارش خود تصریح می‌کند: «نگرانی‌ها در استان اصفهان در مورد ابتلای جوانان بین 18 تا 25 سال این شهر به بیماری ام‌اس به اوج رسیده است. متخصصان پزشکی اعتقاد دارند، آلودگی‌های محیطی مهم‌ترین دلیل ابتلای اهالی این شهر به ام‌اس است. در اصفهان که آلوده‌ترین شهر صنعتی ایران است و از نظر غلظت مواد توکسیک و خطرناک در آب، خاک و هوا رتبه بالایی را در کشور دارد نیز به همین منوال است و بیماری در شهرهایی که در حاشیه زاینده‌رود و مجاور کارخانجات آلوده‌کننده هستند، شیوع بیشتری دارد.» به نظر می‌رسد دولت باید در این زمینه در اسرع وقت با تشکیل کمیته‌ای تخصصی این بحران را که شهروندان سومین شهر بزرگ ایران را تهدید می‌کند، مرتفع کند.