ارتفاع درد

تصوری که بیشتر ما از سلبریتی‌ها داریم، لباس‌های برند و جواهرات گرانقیمت و فرش قرمز است، خوشبختی پرزرق و برقی که گویا تنها ظاهرش زیباست. بیشتر مردم، یادشان می‌رود این سلبریتی‌های خندان پشت چهره‌های جذاب و دلفریبشان، می‌توانند پر از درد باشند، با یک دنیا مشکل مثل همه آدم‌های کوچه و خیابان. اما این روزها، حضور ستاره‌ها و هنرپیشه‌ها در شبکه‌های اجتماعی و انتشار عکس‌ها و توییت‌هایی از زندگی خصوصی‌شان، چهره نزدیک‌تر به واقعیتی از آنها ارائه می‌دهد. اگر روزگاری پاپاراتزی‌ها، در تعقیب‌های لحظه به لحظه‌شان، در‌صدد بودند تصویری از زندگی خصوصی هنرپیشه‌های محبوب را در روزنامه‌ها و مجلات انعکاس دهند، امروز خود این سلبریتی‌ها هستند که می‌خواهند چهره‌ای از واقعیت زندگی را پشت آن لبخندهای دلفریب، به نمایش بگذارند. عکسی که امبر هرد در هفته‌های گذشته از چهره کبود خود به نمایش گذاشت، تراژدی تلخی از سناریوی خشونت خانوادگی یک هنرپیشه محبوب جهانی بود. چالش عکس بدون آرایش هنرپیشه‌ها هم که این روزها میان آنان محبوبیت یافته، تلاشی دیگر برای به نمایش گذاشتن خودِ واقعی است. با وجود این تلاش برای خود بودن، در حالی که هنوز بسیاری از ما، جرات نداریم به جز قاب‌هایی شاد از روی خوشبخت زندگی‌مان به نمایش بگذاریم، انتشار عکس‌هایی از چهره بیماری یا اعلام خبر بیماری سخت یک هنرپیشه توسط خودش، شجاعتی تحسین‌برانگیز است، اعتمادبه نفسی ستودنی برای به نمایش گذاشتن چهره واقعی درد. بهناز جعفری در پست اینستاگرامی هفته گذشته‌اش تصویری از سه کتاب درباره ‌ام‌اس گذاشته و تیتر زده که «بهناز جعفری هم به بیماری آتنه فقیه‌نصیری دچار شد» و همین پست بهانه‌ای شد برای نوشتن این گزارش کوتاه از سلبریتیسم و نمایش چهره واقعی درد.

اثر آنجلینا
هنرپیشه‌ها زیبا، ثروتمند و مشهورند، اما آنها هم درست مثل ما، دچار نقص، بیماری و مرگ می‌شوند، بسیاری از آنها لحظه به لحظه با بیماری‌هایی سخت دست و پنجه نرم می‌کنند، شیمی‌درمانی می‌شوند و حتی زیر تیغ جراحی می‌روند. در سال 2013، آنجلینا جولی بازیگر و کارگردان مشهور هالیوودی در روزنامه نیویورک تایمز یادداشتی نوشت و از مبارزه‌اش با بیماری سرطان گفت. او نوشت که مادرش در 56‌سالگی در اثر بیماری سرطان از دنیا رفته و خودش هم به دلیل وجود ژن پرخطری به نام BRCA1 تا 87 درصد احتمال ابتلا به سرطان سینه و تا 50 درصد برای سرطان تخمدان را دارد. او از پذیرش واقعیت نوشت، تصمیمش برای درمان و پایین آوردن امکان ابتلا به بیماری و سخت بودن این تصمیم، اینکه می‌توانست موضوع را پنهان نگه دارد تا به کارش آسیبی نرساند، اما اگر درباره آن می‌نویسد به این دلیل است که امیدوار است زنان دیگر هم بتوانند از تجربه‌های مفید او استفاده کنند.
آنجلینا خطاب به همه زنان نوشت: سرطان هنوز کلمه‌ای است که می‌تواند ترس را به درون دل‌های مردم بریزد و تولید یک حس عمیق ناتوانی کند. من تصمیم گرفتم تا داستانم را پنهان نکنم چرا که زنان بسیاری هستند که زیر سایه ترسناک سرطان به زندگی‌شان ادامه می‌دهند و امید من این است آنها هم بتوانند تست‌های ژنتیک بدهند و اگر ریسک بالایی برای ابتلا به سرطان داشتند، بدانند که می‌توانند گزینه خوبی انتخاب کنند، زندگی پر از مبارزه است و نباید از بعضی از آنها ما را بترسانند، چرا که می‌توانیم کنترلشان کنیم.
انتشار این خبر، موجب شد مطالعه روی تاثیر ژنتیک بر سرطان پستان، با عنوان «اثر آنجلینا» افزایش یابد و امروز شاید زنان خیلی کمتری، می‌اندیشند که با عمل سرطان پستان، زنانگی خود را از دست خواهند داد.

کرم ضد آفتاب بزنید
هیو جکمن، بازیگر مشهور استرالیایی‌تبار فیلم‌هایی مثل «بینوایان» و «گرگ‌نما»، در دسامبر 2012 متوجه نوعی لکه غیرطبیعی روی بینی‌اش شد و پس از مراجعه به پزشک، متوجه شد که تومور دارد. او عکسی از خود با بینی بانداژ‌شده در صفحه شخصی‌اش در اینستاگرام قرار داد و از مردم خواست تا برای معاینه به پزشک مراجعه کنند، چرا که پزشکان روی بینی او سلول‌های سرطانی پوست پیدا کرده‌اند. جکمن اعتراف کرد که پس از آنکه پزشکان او را معاینه و چنین سلول‌هایی را روی پوستش کشف کردند، دچار ترس از سرطان شده است. او در مراسم فرش قرمز فیلم «مردان ایکس» با چسبی روی بینی خود ظاهر شد و بیماری سرطانش را فاش کرد: فقط چند بخیه دارم که به دلیل خروج سلول‌های سرطانی است. او بعد از اولین عمل جراحی‌اش برای مقابله با سرطان، به فعالیت برای ایجاد حساسیت در مردم نسبت به آفتاب گرفتن و استفاده از کرم ضد آفتاب پرداخت. او می‌نویسد: «لطفاً مثل من احمق نباشید. خودتان را چک کنید و از کرم‌های محافظ پوست در مقابل آفتاب استفاده کنید.» این ستاره، در دوران تعطیلات کریسمس کنسرتی را برگزار کرد که در آن خانواده اوباما و گروه‌های موسیقایی حضور داشتند و سود آن به موسسات خیریه تعلق گرفت.

پدیده‌ای به نام پاشایی
نام مرتضی پاشایی برای خیلی از مردم آشنا نبود، شاید بتوان او را جزو هنرمندانی به شمار آورد که بیشتر شهرتشان را مدیون مرگ هستند. پاشایی را می‌توان نمادی از مقاومت بیمارانی دانست که در تلاشند هر لحظه زندگی را زندگی کنند. تعداد کنسرت‌های او، پس از انتشار خبر بیماری‌اش در اسفند‌ماه 92، به یکباره افزایش یافت. 10 کنسرت در تهران در کمتر از شش ماه در سال 93 و تعداد بسیار زیادی کنسرت در شهرستان‌ها. شور زندگی است که در پوسترهای او با سر تراشیده، منعکس شده است.
وقتی پاشایی 30ساله، به دلیل سرطان معده از دنیا رفت، بهانه خوبی شد تا صدا و سیما، گفت‌وگوها و برنامه‌های پزشکی متعددی برای شناخت هرچه بیشتر این بیماری به مردم ارائه دهد و به یاد مردم بیاورد که سن سرطان به شدت کاهش یافته و سرطان معده، کشنده‌ترین نوع سرطان در میان ایرانیان و به‌خصوص مردان است. انگار مرگ این خواننده جوان، تلنگری بود بر کالبد خسته جامعه مصرف‌زده ایرانی تا به خاطر بیاورد سرطان، واقعیتی تلخ در زندگی صنعتی و مدرن امروزی است که یکباره به وجود نمی‌آید، و می‌توان با بهبود تغذیه، آب‌وهوا و ورزش، تا حد زیادی از وقوع آن پیشگیری کرد.
چهره‌های بسیار دیگری نیز، درگیر سرطان بوده‌اند، کسانی مثل حسین محب‌اهری، غلامحسین مظلومی فوتبالیست پیشین تیم ملی، استیو جابز خالق اپل و هنرپیشه‌های مشهوری چون جان وین و استیو مک‌کویین.

من ترانه کلاستروفوبیا دارم
مدتی قبل که ترانه علیدوستی در حساب توئیتری‌اش نوشت که به کلاستروفوبیای حاد مبتلاست، به مدت چند روز این بیماری نه‌چندان آشنا، به سوژه شبکه‌های اجتماعی بدل شد و میزان جست‌وجوی آن در موتور گوگل، به طرز قابل توجهی افزایش یافت، سایت‌ها و خبرگزاری‌ها نیز یادداشتی درباره چیستی و چگونگی این بیماری نوشتند. بیماری تنگناهراسی یا ترس از محیط بسته که مبتلایان به آن مثلاً سوار آسانسور نمی‌شوند یا از ورود به تونل می‌ترسند و در صورت انجام این‌گونه کارها بسیار مضطرب خواهند شد و احساس خفگی خواهند کرد، ترانه هم اعلام کرده به خاطر این عارضه نمی‌تواند از اتوبوس یا مترو استفاده کند.

دخترم سها
وقتی در موتور گوگل، بیماری اوتیسم را جست‌وجو می‌کنی، یکی از گزینه‌های پیش‌فرض «لادن طباطبایی و اوتیسم» است. تقریباً سه سال پیش بود که لادن طباطبایی، بازیگر نام‌آشنای سینما و تلویزیون، با دنیای بازیگری خداحافظی کرد، اما فروردین‌ماه امسال، جهت آگاهی‌بخشی افکار عمومی، در گفت‌وگویی تلویزیونی، از اوتیسم گفت. بیماری‌ای که دخترش سها با آن درگیر است.
در تمام دنیا بیماران مبتلا به اوتیسم را به نام فرشتگانی می‌شناسند که بال‌هایشان را چیده‌اند و روی زمین آمده‌اند تا انسان بودن را یادآوری کنند. اما آگاهی جامعه ما، نسبت به این بیماری بسیار اندک است و بیماران اوتیسمی اغلب به حال خود رها می‌شوند، این درحالی است که درصد بالایی از دانشمندان و محققان نخبه را افراد مبتلا به اوتیسم تشکیل می‌دهند و اغلب دولت‌ها و کشورهای پیشرفته، روی این بیماری تمرکز کرده‌اند، تا کودکان مبتلابه را در مسیر رشد استعدادهایشان هدایت کنند.
اوتیسم بیماری نیست، نوعی اختلال است که کودکان و بزرگسالان مبتلا به آن در ارتباطات کلامی و غیر‌کلامی، تعاملات اجتماعی و فعالیت‌های مربوط به بازی، مشکل دارند و ارتباط با دیگران و دنیای خارج برایشان دشوار است. در بعضی موارد نیز رفتارهای خود‌آزارانه و پرخاشگری در آنها مشاهده می‌شود.
لادن طباطبایی که به دلیل بیماری دخترش، با این موضوع درگیر است، بازیگری را کنار گذاشته و در جهت آگاهی‌بخشی افکار عمومی به فعالیت در زمینه اوتیسم مشغول شده و این روزها یکی از اعضای فعال انجمن خیریه اوتیسم ایران است.

بهناز جعفری و مولتیپل اسکلروزیس
بهناز جعفری، در پست اینستاگرامی هفته گذشته‌اش خبر داد که به بیماری ‌ام‌اس مبتلا شده است، یا به قول مجلات زرد «بیماری آتنه فقیه‌نصیری». ایوت نمایش ننه دلاور، با صدای بلند فریاد زده این بیماری اسم دارد: «ام اس» مخفف مولتیپل اسکلروزیس که قطعاً خاطر هیچ‌کداممان به خوبی نمی‌ماند؛ اسم قلمبه سلمبه‌ای که احتمالاً در تکرار چند باره‌اش زبانمان می‌گیرد و شاید اسباب خنده خود و اطرافیانمان می‌شود.
جعفری ضمن الصاق نامش به این بیماری، نوشته که لطفاً بنده را به غیر از شکل و شمایلی که پیش از این می‌شناختید و به خاطر می‌آوردید جور دیگری تصور نکنید. نه شاخ درآورده‌ام، نه کج شده‌ام و نه عجیب و نه غریب، من هم مثل خیلی‌های دیگر زندگی می‌کنم، شاید فقط کمی زودتر خسته شوم. من همچنان با پاهای خودم از پله‌ها بالا و پایین می‌روم ولی با هر قدم و هر نفس خدا را شکر می‌کنم و از این ابتلا و آگاهی از خدا سپاسگزارم. بیماری‌ای به نام بیماریِ آتنه فقیه‌نصیری یا بیماری بهناز جعفری وجود ندارد، ما هم مثل خیلی‌ها به بیماری «ام‌اس» مبتلا هستیم!

کمپین علیه درد
امروزه با وجود شبکه‌های اجتماعی، افراد مشهور، چهره واقعی‌تری از خود را به نمایش می‌گذارند. هنرپیشه‌ها هم درست مثل ما بیمار می‌شوند، اما تفاوت بیمار شدن آنها در این است که جامعه و افکار عمومی را نسبت به آن بیماری خاص حساس‌تر می‌کنند. با وجودی که هنوز بسیاری از شهروندان معمولی، بیماری خود را از نزدیک‌ترین کسان خود پنهان می‌کنند، شجاعت افراد مشهور، در اعلام بیماری و رسانه‌ای کردن آن، می‌تواند آگاهی جامعه نسبت به آن بیماری خاص را بالا ببرد. اغلب آنها پس از اعلام بیماری‌شان، در حساب‌هایشان در شبکه‌های اجتماعی، در‌صدد شناساندن هرچه بیشتر آن بیماری برمی‌آیند. ابتلای این افراد به بیماری‌های خاص، میزان جست‌وجوی آن بیماری را در موتورهای جست‌وجو افزایش می‌دهد، اطلاعات زیادی درباره آن، در شبکه‌های اجتماعی به اشتراک گذاشته می‌شود و صدا و سیما، برنامه‌های آموزشی و پزشکی متعددی را به نمایش می‌گذارد.
علاوه بر این، اعلام بیماری از سوی افراد مشهور، باعث می‌شود دیگر مبتلایان به آن بیماری، برخورد راحت‌تری با بیماری خود داشته باشند، هم راحت‌تر آن را بپذیرند و هم راحت‌تر بیان کنند و هم از لحاظ روحی، متحمل درد کمتری شوند. آگاهی این بیماران از ابتلای افراد مشهور، امید را بار دیگر در آنها زنده می‌کند، چرا که خاطرنشان می‌کند زندگی حتی برای سلبریتی‌ها هم چندان راحت نمی‌گذرد، اما همچنان در جریان است و می‌توان با وجود بیماری، به زندگی و فعالیت‌های روزمره ادامه داد.
بسیاری از سلبریتی‌ها، پس از ابتلایشان به بیماری و تلاش برای شناخت هرچه بیشتر بیماری، فعالیت‌هایی در انجمن‌های خیریه مربوطه نیز آغاز می‌کنند، که موجب افزایش پشتوانه مالی در زمینه آن بیماری است. بیماری‌های خاص، هزینه‌های سنگینی را با خود به همراه می‌آورند که بسیاری از مردم، توانایی پرداخت و تقبل آن را ندارند و افزایش پشتوانه مالی و کمک‌های خیرین به انجمن‌های خیریه این بیماری‌ها، می‌تواند سبب‌ساز سلامت بسیاری از بیماران باشد.
بهناز جعفری در پست اینستاگرامی‌اش نوشته است که از لحظات زیبای زیستن، بیشتر از قبل لذت می‌برم. نمی‌دانم کنترل یا قدرت خواستن و شور عشق و امید چقدر در بهبود یا پیشرفت این ماجرا تاثیر خواهد گذاشت و چه در انتظارم است. خوشبختانه اطلاع‌رسانی و آگاه‌سازی درباره این بیماری در کشورمان تکانی به خود داده و نرم نرمک واضح‌تر می‌شود، اما متاسفانه هیچ‌کس نمی‌داند چرا در عین حال تعداد مبتلایان هم از آن‌سو در حال پیشرفت و این رقابت تلخ با ماست یا دنیاست! و صدافسوس که سن ابتلا به این بیماری در کشور ما هر سال پایین‌تر می‌آید. از چیزی نترسیم، پذیرنده باشیم و از کنار هم آرام بگذریم و به بیماری و سلامت هم احترام بگذاریم.